Após anos de dor debilitante causada por uma doença rara, uma mulher de 25 anos tomou uma decisão que mudaria a sua vida, uma decisão que os seus entes queridos nunca esperaram enfrentar.
Ela tem apenas 25 anos, mas a sua vida foi consumida por uma doença auto-imune implacável, tão rara que mal é compreendida, e que a levou a um ponto de ruptura, querendo acabar com a sua vida através da eutanásia.
Annaliese Holland, de Adelaide, no sul da Austrália, sentiu fortes dores desde a infância e passou a maior parte dos seus primeiros anos no hospital com uma doença que os médicos não conseguiram identificar. À medida que ela envelhecia, a condição desconhecida piorou, deixando-a com dores terríveis todos os dias, além de náuseas e vômitos constantes.
Mas foi só aos 18 anos que finalmente recebeu o diagnóstico que buscava desde jovem. Depois de passar do atendimento pediátrico para a enfermaria de adultos, os médicos disseram que ela tinha gangliopatia autonômica autoimune, um distúrbio neurológico raro que danifica os nervos responsáveis pela frequência cardíaca, pressão arterial, digestão e micção.
LEIA MAIS: “Achei que meu filho estava resfriado, mas um sintoma preocupante provou que era diabetes”LEIA MAIS: “Perdi duas irmãs devido à anemia falciforme; mais conscientização poderia ter salvado suas vidas”
E a revelação que deveria ter lhe trazido clareza também veio acompanhada de uma notícia devastadora: sua doença já era terminal quando ele completou 22 anos.
Apesar de desafiar as probabilidades, ele continua a viver com dores terríveis. Annaliese agora tem falência de múltiplos órgãos e sobreviveu à sepse com risco de vida 25 vezes. Anos de medicação intensa deixaram-na com osteoporose grave, enfraquecendo os seus ossos e tornando-os extremamente frágeis.
Além disso, Annaliese fraturou a coluna em quatro lugares, quebrou o esterno e chegou perigosamente perto de esmagar o coração e os pulmões.
Além das náuseas e vômitos diários, o intestino costuma ficar lento. Ela explicou ao News AU: “Meu intestino age como se estivesse bloqueado, mas na verdade não há nada bloqueando-o. É só que os nervos não estão funcionando, então, por mais nojento que seja, minhas fezes se acumulariam tanto que eu vomitaria ou drenaria meu estômago.
Seu uso prolongado de esteróides também levou à morte de seu tecido ósseo, fazendo com que seus dentes ficassem pretos antes de caírem gradualmente e, na última década, ele dependeu de nutrição parenteral total (NPT), recebendo toda a nutrição por meio de linhas intravenosas.
“Eles colocaram tubos de alimentação e eu ainda estava vomitando, e então descobrimos que meu estômago não estava esvaziando, então eles me colocaram em NPT”, disse ele ao News AU, “por causa da linha direta com a corrente sanguínea, se você pegar uma infecção, ela se transforma em sepse muito rapidamente, o que é muito, muito perigoso”.
Tudo o que ele suporta diariamente afetou sua saúde mental. Ela observa enquanto ela perde marcos importantes: formaturas, aniversários, enquanto suas amigas têm filhos e se casam. Para Annaliese, a vida dela não muda. Ela se sente presa no tempo.
“Não estou vivendo. Estou sobrevivendo todos os dias, o que é difícil; me senti muito infeliz”, acrescentou ela: “Você não pode mudar isso, então você tem que lidar com isso, de verdade. Embora haja momentos lindos em meus dias, eles são exaustivos e longos. Tenho dores crônicas debilitantes.”
E enquanto ela tenta manter esses belos momentos, ela disse à família que quer morrer em seus próprios termos.
Mas apesar da dor, a decisão não foi fácil. O dia continuou quando ele se olhou no espelho do hospital e não reconheceu mais a pessoa que olhava para ele.
“Não fui eu e estava muito exausta”, lembrou ela. “A vida para mim agora é acordar todos os dias, fazer o que preciso fazer clinicamente, tomar analgésicos, tentar passar o dia, simplesmente ir para a cama e fazer tudo de novo.”
A notícia também afetou profundamente sua família. Sua mãe, Armanda, vê as batalhas diárias que sua filha enfrenta e ainda espera por um milagre. Seu pai, Patrick, disse ao News AU que a viu lutar contra todos os contratempos.
“Cada vez que ela vai para o hospital, ela está lutando por sua própria vida”, disse Patrick, lutando contra as lágrimas, “a quantidade de vezes que Annie esteve no hospital e em seu leito de morte… tendo que sentar lá e vê-la passar por isso… mas ela é incrível.”
Annaliese também se lembra de uma noite conversando com o pai na cozinha, admitindo que já estava farta e ele perguntou: “Então você está desistindo?”
Ela finalmente aceitou sua decisão após uma visita ao hospital onde os médicos a ressuscitaram. Ela implorou que ele a deixasse ir e disse que não o odiaria se ele concordasse.
“Eu disse: 'Se isso acontecer de novo, não quero nada. E, por favor, saiba que no meu coração, se você me deixar ir e disser não ao tratamento… estou feliz e é isso que eu quero'”, disse ela em meio às lágrimas.
“Ele se virou para mim e disse: 'Não sei como você faz isso e entendo perfeitamente que você já está farto'”.
No final das contas, Annaliese foi aprovada para morte voluntária assistida (VAD) três semanas após se reunir com psicólogos e concluir sua avaliação. A aprovação foi como se um peso tivesse sido tirado de seus ombros, um peso que ele carregava há anos.
“Acho muito estranho estar feliz, mas fiquei tão feliz quando descobri que fui aprovada que chorei”, disse ela.
“É difícil porque para mim sinto dor e depois fico em paz, mas depois coloco a dor na minha família. Você tem essa batalha na cabeça de não querer machucá-los, então vou pensar um pouco sobre como isso vai acontecer.
Annaliese diz que não quer mais acordar todos os dias ansiosa com a dor que terá pela frente.
“A dor de morrer de fome quando eles não podem mais me alimentar, ou o horror da sepse. Saber que posso ir embora quando chegar a hora certa é um grande alívio”, explicou ela, “me sinto muito sortuda por ter essa opção”.
“É uma das coisas mais corajosas que você pode fazer: dizer que quero fazer VAD. Não é desistir. Você já teve o suficiente e lutou tanto.”
No entanto, Annaliese não poderá solicitar a eutanásia como inicialmente esperava, porque exige que a pessoa tome medicação prescrita e é ilegal. Em vez disso, o VAD e o Medical Aid in Dying (MAID) são opções legais em algumas partes da Austrália, incluindo o Sul da Austrália, para adultos com doenças terminais que podem tomar as suas próprias decisões.
