Depois de quase 40 anos trabalhando em enfermagem, grande parte deles em cardiologia, o uso de um desfibrilador foi algo natural para Fran Murt.
Mas, de repente, num dia de treino, a parteira assistente que ingressou no NHS aos 17 anos viu-se com dificuldades para utilizá-lo.
“Eu simplesmente não conseguia me lembrar como funcionava e comecei a chorar”, lembra Fran, agora com 70 anos. “Meus colegas tentaram me garantir que eu estava simplesmente estressado depois de um período agitado no trabalho, mas eu sabia que algo mais estava errado.”
O incidente com o desfibrilador foi apenas um de uma série de sintomas desconcertantes que Fran experimentou no ano anterior, incluindo lapsos incomuns em suas habilidades de planejamento.
“Sempre fui muito organizada no trabalho e em casa, gerindo as finanças da família e a casa como um relógio, mas de repente não consegui pagar as contas”, diz Fran, avó de três filhos, que vive em Liverpool com o marido Frank, de 71 anos, funcionário de dados do NHS.
“Um dia, peguei meu trem habitual para a casa da minha sogra, a cerca de cinco quilômetros de casa, e acabei em Ormskirk, a 18 quilômetros de distância”, lembra ele. “Eu não sabia como cheguei lá, por que estava lá ou como voltar para casa. Tive que ligar para Frank para vir me buscar.
Houve outros episódios confusos. Uma vez ele desceu no ponto de ônibus errado em uma rota familiar e outra vez se perdeu no centro da cidade de Liverpool, uma área que conhecia desde sempre.
“Eu não conseguia entender o que estava acontecendo comigo”, diz Fran.
“Frank também percebeu que ele estava esquecendo os nomes dos itens do cotidiano, como o bule de chá, e os chamando de 'coisas'.
O médico de família de Fran inicialmente suspeitou que ela havia sofrido um mini-AVC, causado por um bloqueio temporário em um vaso sanguíneo que irriga o cérebro. Mas os exames deram negativo e disseram que não havia nada de errado, então ele voltou ao trabalho.
Fran Murt, uma ex-enfermeira sênior, descobriu que tinha sinais de demência depois de perceber que estava tendo dificuldades com as tarefas diárias no trabalho.
No entanto, alguns meses depois, Fran se viu incapaz de aplicar um manguito de pressão arterial em um paciente, uma tarefa rotineira de enfermagem.
“Eu não sabia em que direção estava indo”, diz ele. Fran deu uma desculpa e pediu para um colega fazer isso, mas depois saiu de licença médica, com medo de errar.
Voltou ao seu médico de família, que lhe aplicou testes de memória com perguntas simples como a idade e o nome do primeiro-ministro, com as quais teve dificuldades.
Depois, numa clínica de memória de um hospital, tomografias computadorizadas e ressonâncias magnéticas revelaram alterações cerebrais causadas por bloqueios nos menores vasos sanguíneos, um sinal clássico de demência vascular, o segundo tipo mais comum de demência depois do Alzheimer, e que afeta cerca de 180 mil britânicos.
Fran sabia que corria um risco aumentado de doença cardíaca (a sua mãe tinha morrido de ataque cardíaco aos 52 anos) e tinha sido tratada para hipertensão e colesterol elevado desde os 40 anos, mas a ligação potencial com o seu cérebro era devastadora, lembra ela.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Utilize esta lista de verificação para ajudá-lo a tomar nota dos seus sintomas antes de falar com o seu médico de família.
Dada a sua idade relativamente jovem (63 anos), os médicos pediram-lhe que regressasse alguns meses depois para fazer mais exames antes de fazer o diagnóstico.
Em 2020, ele teve nota baixa em testes de memória e fez uma punção lombar, na qual uma agulha é inserida na coluna para retirar o líquido cefalorraquidiano e verificar seus níveis de proteínas beta-amilóide e tau; alterações nesses biomarcadores são características da doença de Alzheimer.
Uma punção lombar é usada para confirmar a demência junto com tomografia computadorizada ou ressonância magnética e testes cognitivos.
Fran foi diagnosticada não apenas com demência vascular, mas também com doença de Alzheimer.
Ela ficou profundamente perturbada, lembra ela, temendo não ser mais capaz de reconhecer sua família ou cuidar de seus netos.
“Eu também sabia que nunca mais trabalharia, então foi como se minha identidade também tivesse desaparecido”, diz ele. “Minha vida virou de cabeça para baixo.”
A família compartilhou sua surpresa: 'Houve muitas lágrimas. Mas eu disse a eles que não deixaria a demência me definir e que levantaria todos os dias e aproveitaria ao máximo o tempo que me restava.'
Estima-se que uma em cada cinco pessoas diagnosticadas com demência tenha demência mista – uma combinação de mais de um tipo diferente de doença.
A combinação de Alzheimer com demência vascular é a mais comum. Outros tipos comuns de demência incluem demência com corpos de Lewy (onde aglomerados anormais de proteínas se formam dentro das células cerebrais) e demência frontotemporal (DFT), um tipo que afeta os lobos temporais frontais do cérebro envolvidos no comportamento e na linguagem.
Tim Beanland, diretor de conhecimento da Alzheimer's Society, diz que ter mais de um tipo de demência pode piorar os sintomas. “Se você tem demência mista, então você tem mais de uma doença que contribui para o seu comprometimento cognitivo”, explica ele.
Fran fez ressonâncias magnéticas e tomografias computadorizadas para determinar o que estava errado.
Espera-se que novas pesquisas sobre biomarcadores possam identificar mais casos de demência mista.
No entanto, a velocidade com que a doença progride pode variar muito.
“Isso vai depender mais da extensão de cada doença no cérebro do que de quantas doenças você tem que contribuem para os seus sintomas”, acrescenta.
Identificar a demência mista é essencial para garantir que o tratamento aborda tanto as causas como os sintomas subjacentes.
Um diagnóstico específico também poderia significar que os pacientes beneficiariam de quaisquer novos medicamentos relevantes que pudessem ser disponibilizados, explica o professor Chris Fox, especialista em investigação sobre saúde mental e demência na Universidade de Exeter.
No caso de Fran, isso significava que ela poderia receber memantina, um medicamento que ajuda no tratamento dos sintomas do Alzheimer, incluindo esquecimento, confusão e ansiedade. Funciona bloqueando uma proteína no cérebro chamada glutamato, que pode danificar as células nervosas.
Atualmente não existem medicamentos específicos para a demência vascular; O tratamento baseia-se no controle da pressão arterial e do colesterol por meio de medicamentos e mudanças no estilo de vida.
Medicamentos como a rivastigmina, o donepezil e a galantamina podem reduzir a confusão e melhorar a atenção na demência com corpos de Lewy, aumentando os níveis de uma substância química, a acetilcolina, que melhora a capacidade das células cerebrais de enviar sinais umas às outras.
Embora não exista um tratamento específico para a DFT, os antidepressivos podem ajudar com os comportamentos compulsivos que algumas pessoas apresentam.
Estudos post-mortem do tecido cerebral revelam que 50 por cento das pessoas diagnosticadas com um único tipo de demência tinham, na verdade, aglomerados de proteínas mistas, incluindo amiloide e tau, nos seus cérebros (associadas à doença de Alzheimer), bem como alfa-sinucleína (associada à demência com corpos de Lewy) e TDP-43, ligada à doença de Parkinson.
Na verdade, mesmo quando se trata apenas da doença de Alzheimer, o quadro pode ser mais complicado.
Louise Robinson, médica de família e professora de cuidados primários e envelhecimento na Universidade de Newcastle, explica: “Esta é uma área complexa, mas sabemos, através de pesquisas da última década, que mesmo que você tenha Alzheimer puro, os fatores vasculares também desempenham um papel importante”.
Diagnosticar com precisão a demência mista é difícil porque depende principalmente da combinação de sintomas de uma pessoa, que depende de qual parte do cérebro é afetada.
Espera-se que novas pesquisas sobre biomarcadores possam identificar mais casos de demência mista.
Num estudo de três anos financiado pela Sociedade de Alzheimer do Imperial College London, os investigadores irão analisar amostras cerebrais post-mortem de pacientes diagnosticados com Alzheimer para determinar exatamente que tipos de aglomerados danificam o cérebro, bem como para identificar biomarcadores que possam estar ligados a aglomerados mistos de proteínas. Isso poderia eventualmente levar a um simples exame de sangue.
Quatro anos depois, apesar do choque inicial, Fran diz que vê os aspectos positivos de ser diagnosticada com o duplo golpe das doenças demenciais.
Ela diz: 'Eu chamo isso de compre um e ganhe outro de graça e, a menos que eu tenha sido diagnosticada com Alzheimer, isso também significava que eu era elegível para a memantina. Acho que isso estabilizou alguns dos meus sintomas. Eu não teria feito isso se não tivesse sido diagnosticado com demência mista, pois não é um tratamento para demência vascular.
Embora tenha tido que parar de amamentar, Fran ainda consegue pegar o ônibus sozinha para encontrar os amigos, embora com um rastreador no celular e um relógio para que a família saiba onde ela está.
Ela também dá palestras para estudantes de enfermagem sobre o diagnóstico de demência e participa de um podcast, Fighting Dementia, “para mostrar que ainda é possível viver uma vida boa”.
Fran, torcedora de longa data do Liverpool FC, diz que não aguenta mais as multidões em Anfield pela seleção masculina, mas ainda gosta de assistir a seleção feminina, que atrai menos jogadoras.
Um derrame em 2022 a deixou fraca no lado esquerdo e ela também tem diabetes tipo 2 e fibrilação atrial, um distúrbio do ritmo cardíaco.
Fran diz: 'Eu estaria mentindo se dissesse que não me preocupo com o que está por vir, mas nenhum de nós sabe disso. Você só precisa se concentrar no que ainda pode fazer e seguir em frente.”
Você está preocupado com a possibilidade de você ou um ente querido ter demência? A Alzheimer's Society tem uma lista de verificação de sintomas, visite: alzheimers.org.uk/symptoms
