Há pouco mais de um ano, Tina Varela, moradora de Los Corrales de Buelna (Cantábria), então com 69 anos, foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA). A doença, que nessa época começou a se manifestar como perda de equilíbrio, cai. … ou alterações na voz, progrediu com grande rapidez, de modo que nos últimos meses dificilmente conseguia se deslocar da cama para o sofá e precisava de ajuda em tudo, até na respiração, que fazia através da máquina. Na semana passada, apesar de dizer que queria continuar vivendo, Tina faleceu.
Conforme noticiou a ABC, há alguns meses os médicos disseram a Tina que se ela quisesse continuar vivendo, ela teria que passar por uma traqueotomia, um buraco no pescoço que é feito nesses pacientes para que possam respirar. Ao mesmo tempo, os pacientes necessitam de cuidados 24 horas por dia, para os quais necessitam de cuidados profissionais. Ela queria que isso fosse feito, mas percebendo que após a intervenção precisaria de cuidados constantes e não tendo condições de contratar pelo menos uma pessoa, desistiu e iniciou os cuidados paliativos, embora repetisse diversas vezes que não queria morrer.
“Não quero escravizar as minhas filhas”, disse ela ao jornal há apenas um mês, dizendo que se sentiu forçada a morrer por falta de cuidados aos pacientes. Tina (ou Tinuka, como seus entes queridos a chamavam) morreu na semana passada após várias idas recentes ao hospital. Sua filha Reyes disse que sofreu várias crises no último mês e mal conseguia respirar antes de os especialistas finalmente optarem pela sedação.
“Por não nos sacrificarmos”
“Com a ajuda da lei isso poderia ter sido evitado, pois ela queria fazer uma traqueostomia. “Ela sempre disse que queria viver, que queria esgotar todas as possibilidades e não queria morrer”, lamenta Reyes. Se ela não recebeu intervenção, insiste a filha, foi porque não queria que todo o peso de suas preocupações recaísse sobre as duas filhas, já exaustas depois de assumir os cuidados da mãe no ano passado. Tina morava na sala da casa da filha, a espaço que foi adaptado para ela “Tenho certeza que se ele não fez isso foi por nossa causa, para não se sacrificar. “Ele desistiu da vida para não escravizar a nossa”, insiste.
A família lamenta a “raiva” e o “desamparo” pela falta de ajuda, apesar da lei ter sido aprovada há um ano.
Sua família agora está sofrendo com “desamparo, raiva e decepção”. O diagnóstico de Tina coincidiu com a aprovação da Lei de ELA, um marco importante para os pacientes, trazendo todos os grupos parlamentares a um acordo com um único objetivo: garantir que os pacientes com a doença, bem como outros com doenças irreversíveis e necessidades complexas, recebam cuidados em casa 24 horas por dia.
No entanto, foi apenas no mês passado, quase um ano após a sua entrada em vigor e após meses de pedidos de pacientes, que o governo financiou a regra. O Ministério dos Direitos Sociais aprovou um decreto real que destinou 500 milhões ao sistema de dependência e criou um grau III+ de dependência extrema. Segundo o ministro Pablo Bustinduy, os benefícios ascenderão a 10.000 euros mensais por paciente, embora o executivo apenas assuma metade, sendo a outra metade paga pela autonomia em que reside o paciente.
E hoje, devido a este desfasamento temporal, os benefícios ainda não chegam às casas, uma vez que as comunidades autónomas devem agora adaptar os seus sistemas de dependência para lidar com estes casos, que, além dos pacientes com ELA, incluem pacientes com outras doenças com curso semelhante, como a atrofia muscular espinhal. As comunidades também envergonharam o executivo por não ter trabalhado em conjunto este ano para implementar a regra, o que consideraram que teria acelerado a passagem do tempo. Neste sentido, o Conselho de Estado também desonrou o executivo por transferir um “fardo financeiro incerto” para as autonomias.
A aprovação da lei, explica Reyes, significou para a família de Tina “um pouco de esperança” de obter a ajuda de que necessitavam, “não financeiramente, mas de pessoal médico que nos daria uma mão amiga”, explica, uma vez que precisavam de cuidadores profissionais e treinados que pudessem cuidar desses pacientes e ajudar a sua mãe. Mas com o passar do tempo e a doença progredindo cada vez mais rápido, esses benefícios não se tornaram realidade. E no final, a morte precedeu o cuidado prometido.
“Me sinto muito desamparada porque se essa ajuda tivesse chegado, tenho certeza que minha mãe ainda estaria aqui porque ela queria viver”, chora. Quando uma pessoa tem tanta certeza de que deseja continuar vivendo apesar da doença, lembra Reyes, esse tipo de apoio pode fazer toda a diferença, como teria feito, ele acredita, para sua mãe.
Mais de mil mortos
Reyes não quer que mais pessoas doentes continuem na situação pela qual passou sua mãe, com a lei aprovada e sem os benefícios que lhes permitem continuar vivendo. “São vidas. Ninguém vai pagar à minha mãe, mas não creio que haja muitas pessoas que possam pagar quatro cuidadores. Esta situação já não é sustentável, a ajuda tem de chegar agora”, argumenta. E insiste na “injustiça” de um homem ser obrigado a morrer quando quer continuar a viver como Tina.
Desde que a regra foi aprovada, mais de mil pacientes com ELA morreram enquanto esperavam por esses benefícios. A Fundação Luzon estima que os custos que os pacientes e as suas famílias têm de suportar excedem os 100.000 euros por ano nas fases mais avançadas da doença, pelo que, na ausência de ajuda, muitos pacientes optam por não continuar a viver devido à incapacidade de a pagar, como as associações de pacientes alertaram repetidamente.
