A vida sorriu para Javier Bergon. Ele era casado com Maria, a mulher dos seus sonhos, tinha um filho de dois anos, Javi, e um emprego muito bem remunerado em uma das maiores consultorias de tecnologia do mundo, a Capgemini. “Minha vida não poderia … seja mais perfeito”– ele lembra. Um dia, enquanto estava em casa, sua esposa começou a sentir uma forte dor de cabeça. Ele saiu para o jardim e logo morreu. Eles não prestaram atenção nisso.
Mas como o episódio se repetiu posteriormente, decidiram dirigir-se ao hospital de Alcorcón, onde realizaram vários exames. “Ele primeiro fez um exame de retina e tudo estava perfeito. Depois chegou a hora da ressonância magnética, e antes que eu estivesse no tambor nem por vinte minutos, o médico desceu e avisou: “Javier, temos um problema, sua esposa tem uma bola dentro da cabeça medindo três centímetros e meio e um inchaço de cerca de quatro. “Devemos agir.”
Este homem não conseguia acreditar. “Meu mundo ideal começou a desmoronar no exato momento em que começaram a abrir rachaduras em minha vida. Ela estava grávida de vinte e duas semanas, quando o feto ainda não havia se desenvolvido. A cirurgia era inevitável porque o tumor havia se espalhado para a raiz de seu cérebro e poderia sufocá-la. “Poderia correr bem ou poderia ficar na sala de cirurgia.”
“Tivemos que tomar”, lembra ele, “uma decisão sobre a criança: deveríamos levá-la, embora ainda seja muito cedo, ou não? Foi a minha vez e decidi que sim. “Foi provavelmente a decisão mais difícil da minha vida e muitas vezes me senti culpado por isso, mas para mim era uma vida que precisava ser salva”. Tudo mudou no dia em que a criança nasceu prematura e com paralisia cerebral. Pouco depois, a mãe da criança morreu de um tumor. Bergon tinha 38 anos na época e se encontrava em uma situação muito difícil. “Seu filho não anda”, disseram-lhe os médicos. Hoje ele tem 17 anos e, embora use muletas, caminha.
Após o diagnóstico
Esta frase tornou-se a semente que determinou o nascimento de “anda Conmigo”. “Costumamos pensar que o sucesso só se constrói com base no equilíbrio, na calma e em condições favoráveis, mas muitas vezes o verdadeiro sucesso nasce do caos. E me encontrei numa situação extremamente difícil”, lembra o empresário. Porque quando a família recebe um diagnóstico – ou ele ainda não existe – o seu mundo desaba. “De repente surge o medo, a culpa, a confusão e um enorme sentimento de solidão. Ninguém ensina como agir ou a quem recorrer. “Você inicia uma jornada cheia de incertezas, buscando respostas de um especialista para outro, sem entender totalmente o que seu filho precisa ou por onde começar.” Ele experimentou isso em primeira mão com seu filho Mario. “Fui e o mais difícil não foi o diagnóstico, mas sim a falta de apoio. O sistema não está preparado para gerir famílias e isso gera muita frustração e cansaço. O tempo e os custos do tratamento são extremamente elevados para os pais de filhos com deficiência, que se sentem sozinhos, confusos e deprimidos”, reflete esta pessoa.
Da dor ao impulso
Bergon se lembra bem disso ponto de viragem. “Era dia 27 de novembro de 2012, quando meu filhinho Mário completou quatro anos. Fiquei no carro, indo de terapia em terapia com meu filho, notando pouco progresso e, principalmente, pensando que não gostava de ser pai.
Foi assim que esse pai achou que precisava encontrar outra forma de ajudar seu filho e sua família. Isso coincidiu com o fato de a consultoria estar passando por uma reestruturação geral na época, e Bergon disse para si mesmo; “É agora ou nunca.”
Este foi o ponto de partida para a criação de um pequeno centro terapêutico infantil, que hoje representa a maior rede de centros de língua espanhola especializados em crianças e adolescentes de língua espanhola com deficiências de desenvolvimento. “Um diagnóstico pode ser um ponto de partida, mas nunca uma condenação”, conclui.
