Um homem que vomita até 60 vezes por dia foi forçado a comprar uma bateria nova no valor de £ 15.000 para um dispositivo de “mudança de vida” que o ajudará a controlar sua condição, depois que os chefes locais do NHS recusaram.
Matthew Pascoe, 33 anos, foi diagnosticado com gastroparesia em abril de 2018, após pensar erroneamente que havia contraído um vírus.
Na verdade, ele apresentava sintomas de uma doença rara que retarda ou interrompe o movimento dos alimentos do estômago para o intestino delgado. Afeta apenas cerca de 14 em cada 100.000 pessoas no Reino Unido.
Impede a digestão dos alimentos, provoca dores abdominais e, no caso de Pascoe, faz com que ele adoeça 50 a 60 vezes por dia.
Ele disse: 'Houve dias em que fiquei acamado porque a dor era demais para funcionar como um ser humano normal.
“Meu estômago está essencialmente paralisado.”
Em maio de 2019, após arrecadar fundos para tratamento médico privado, ele recebeu um aparelho denominado neuroestimulador gástrico, que funciona como um motor artificial para seu sistema digestivo.
Envia impulsos elétricos suaves ao estômago para ajudar a controlar náuseas e vômitos crônicos causados por gastroparesia, inseridos sob a pele.
Matthew Pascoe, que sofre de uma doença que o faz vomitar 60 vezes por dia, diz que tem de desembolsar £15.000 porque o NHS não paga pela bateria do seu dispositivo salva-vidas.
O estimulador funciona com uma bateria que deve durar de 10 a 15 anos, mas o dispositivo de Pascoe funciona tanto que sua bateria durou apenas sete.
Mas a bateria está agora na zona vermelha e ele foi avisado de que ainda falta cerca de um mês para que ela acabe completamente e que precisará substituir a bateria a um custo de £ 15.000.
Pascoe, de Colchester, Essex, disse: “Quando o estimulador está funcionando, é muito mais fácil de manusear”.
“Sempre adorei comida e quando coloquei o estimulador pude voltar a ter curiosidade sobre comida.
'Mas nos últimos meses reduzi a quantidade de alimentos solúveis que posso consumir.
“Atualmente estou tomando sopas, mas em breve serão shakes nutricionais e um tubo de alimentação.”
As diretrizes do NHS England dizem que o financiamento é decidido caso a caso, através de um processo de Solicitação de Financiamento Individual (IFR) pelos órgãos locais do NHS.
O ex-gerente da loja Asda, que também tem diabetes tipo 1, inicialmente pensou ter contraído um vírus em 2018.
Pascoe no hospital aguardando operação
Neuroestimulador gástrico do Sr. Pascoe
Ele adoecia três ou quatro vezes por dia e era levado às pressas para o hospital depois de ficar desidratado.
Nos seis meses seguintes, Pascoe piorou, mas achou difícil obter respostas enquanto os médicos investigavam uma úlcera estomacal e uma ruptura de apêndice como causas.
Seu peso caiu de 14 quilos para sete quilos em seis meses e ele continuou a adoecer, agora até 60 vezes por dia.
Sua família desesperada conseguiu um encaminhamento particular para ele depois que ele desmaiou em casa e seus órgãos começaram a falhar.
Tudo o que ele comia ficava ali, sem conseguir digerir, e começava a fermentar e apodrecer.
Pascoe disse: 'Tudo mudou. Meu especialista, Sr. K, mudou minha medicação para um líquido, me encaminhou para um nutricionista e colocou meu primeiro tubo nasal.
“Ele me disse que o neuroestimulador gástrico era minha melhor opção.”
No entanto, o financiamento do NHS de Pascoe foi rejeitado e ele arrecadou £ 20.000 por meio de uma arrecadação de fundos para a cirurgia.
Pascoe após sua operação em 2019
O neuroestimulador gástrico foi colocado em 1º de maio de 2019.
Pascoe disse: “A dor é muito mais controlável”. Eu ainda ficava doente por causa de certos alimentos, mas antes era uma dor profunda que irradiava por todo o meu corpo.
“Aprendi a ficar longe das especiarias. A carne vermelha é difícil de digerir, então você precisa mudar a maneira como cozinha as coisas.
“Pela primeira vez em dois anos, consegui comer. Me recuperei, a cor voltou ao meu rosto e comecei a ganhar peso aos poucos.'
Ele agora atingiu sua meta de arrecadação de fundos de £ 15.000 para uma nova bateria, mas disse que é preciso fazer mais para reconhecer a condição.
O seu especialista, Sritharan Kadirkamanathan, conhecido como Sr. K, é o único cirurgião no Reino Unido com experiência suficiente para tratar esta condição.
Pascoe explicou: “Acho que isso precisa ser reconhecido”. É uma condição que muda a vida.
Se você sentar e passar o dia, a comida e a bebida também serão sociáveis.
Pascoe em 2025
“Para quem não consegue sentar para comer e beber, ou não tem energia para sair da cama e ficar com seus entes queridos, é difícil quando você conversa com seu médico e ele vê isso como um caso genérico.
'Fui o primeiro em Essex a ser diagnosticado com gastroparesia e diabetes tipo 1.
“Para eu ter que explicar minha condição ao meu hospital, às vezes sinto que eles nos veem como números em vez de pessoas, querem ver os livros mais rápido”.
“Mas, a longo prazo, custa mais ao NHS chegar à causa raiz e salvar milhares de vidas”.
