Tradicionalmente, as mulheres e as pessoas com diversidade de género eram menos propensas a serem identificadas como autistas porque não se enquadravam no estereótipo de como o autismo “deveria” ser. Esta generalização foi baseada em pesquisas realizadas principalmente com crianças brancas.
Cada vez mais mulheres e pessoas com diversidade de género estão a ser identificadas como autistas: compreendemos melhor as muitas formas únicas que o autismo pode apresentar nas pessoas. A antologia Someone Like Me, editada por Clem Bastow e Jo Case, contribui para esta dinâmica, fornecendo uma plataforma para vozes que historicamente foram negligenciadas e incompreendidas.
Resenha: Alguém como eu: uma antologia de não-ficção de escritores autistas, editada por Clem Bastow e Jo Case (UQP)
O livro captura as experiências íntimas de 25 mulheres autistas e escritoras de gêneros diversos. O impacto de diagnósticos incorretos, perdidos ou atrasados está em toda parte, assim como os relatos muitas vezes dolorosos de crescer num mundo não construído para pessoas neurodivergentes.
Essas contribuições exploram questões como interseccionalidade, doença mental, trauma, bullying e alienação. Há também histórias de alívio e satisfação que acompanham um novo (e muitas vezes fortalecedor) capítulo de autoaceitação após a identificação.
Aqui, o leitor aprende sobre os benefícios transformadores de encontrar o próprio “Neurokin” (outras pessoas autistas) e a diferença real que o apoio, a auto-aceitação e as adaptações sensoriais (ou seja, ajustes ambientais, como ajustar luzes ou ruído) podem fazer.
vozes ecléticas
Os colaboradores do livro foram incentivados a escrever de uma forma que lhes parecesse natural, mesmo que isso significasse desviar-se das expectativas convencionais de estrutura ou concisão.
Esta filosofia editorial permitiu uma autenticidade refrescante. A diversidade nos estilos de comunicação reflete-se em técnicas narrativas ecléticas, fortalecendo um dos princípios centrais do livro: não existe uma maneira “certa” de ser autista.
O cruzamento das experiências dos autores sublinha a importância política desta coleção. Temas comuns incluem esgotamento, desafios com regras sociais/culturais, trauma, amor (não correspondido), fracasso sistêmico e o lento caminho para a autopiedade. Um sentimento de alienação ao longo da vida ressoa ao longo destas histórias, algo que, para muitos, só começou a dissipar-se após a auto-identificação/diagnóstico.
Isto ressoou fortemente em uma de nós, Josephine Barbaro, como uma mulher neurodivergente diagnosticada tardiamente.
Quando Josephine era mais jovem, muitas vezes ela se sentia diferente e às vezes era excluída e intimidada. Na idade adulta, a alteridade nem sempre era evidente, mas muitas vezes sutil: negligenciada ou subestimada. Existe um poder que vem de se conhecer verdadeiramente após o diagnóstico.
Colaboradora Sienna Macalister. UQP
A leitura deste livro provoca reflexão sobre as inúmeras maneiras pelas quais a nossa sociedade contribui para o fracasso das pessoas autistas. O sistema escolar, por exemplo (conforme pesquisado pela colaboradora Sienna Macalister) é estruturado e mede o sucesso com base em trajetórias de aprendizagem “planas” com base nos níveis de escolaridade, em vez dos perfis de aprendizagem de “pico” que frequentemente vemos nas nossas crianças autistas, que lutam em algumas áreas, mas progridem noutras.
Os mal-entendidos na comunicação são frequentemente atribuídos aos “déficits” autistas, e não à comunicação desalinhada que pode ocorrer entre pessoas autistas e não autistas, às vezes conhecida como o problema da dupla empatia.
Através da história do seu diagnóstico de autismo, Caitlin McGregor explora os julgamentos de valor “certos” e “errados” que muitas vezes são feitos sobre estilos de comunicação, em vez de aceitar as diversas formas como as pessoas autistas interpretam e participam nas trocas sociais.
Às vezes, esse “desalinhamento social” pode ser aliviado por conexões profundas entre pessoas autistas e animais. Tash Agafonoff explora essa conexão fácil e incondicional, que reabastece sua xícara após uma socialização difícil ou exaustiva.
Tash Agafonoff. UQP
Shadia Hancock explora esta ligação entre humanos e animais como um refúgio: o seu lugar seguro para regulação. Eles também relatam sua transição de andar a cavalo para simplesmente interagir com eles. Esta mudança do treinamento de cavalos baseado na conformidade para a construção de relacionamentos é uma reminiscência da mudança em direção ao cuidado centrado na pessoa em ambientes de saúde. Os métodos pelos quais o comportamento das pessoas era outrora empurrado para a “normatividade” através do condicionamento estão agora a mudar para abordagens que afirmam a neurodiversidade e abraçam diferentes formas de ser.
Outra colaboradora, Amanda Tink, examina as muitas “faces” que constituem a identidade de uma pessoa e o desafio de reunir esses aspectos para formar um “eu” congruente. Da mesma forma, a professora Adele Dumont reflete sobre sua conexão intuitiva com as crianças de suas salas de aula, que ela agora entende através das lentes de ser uma adulta autista.
As crianças, escreve Dumont, “dependem de outras dimensões de si mesmas, algo mais instintivo, algo que transcende a língua e a cultura”, para se conectarem com outras pessoas.
Estigma e mascaramento
CB Mako. UQP
As pessoas autistas muitas vezes internalizam o estigma social e cultural. Aqueles que pertencem a vários grupos minoritários (por exemplo, pessoas com deficiência, queer ou uma minoria racial) muitas vezes enfrentam preconceitos simultâneos.
O trabalho de CB Mako contempla a intersecção entre capacitismo e colorismo. O autor lembra como a pele mais clara de sua irmã era reverenciada, enquanto a escuridão da pele de CB fazia com que sua família se preocupasse com seu futuro. Mako escreve que eles vivenciaram a incapacidade ao serem menosprezados e ridicularizados por seus colegas e familiares, que os classificavam como menos capazes e com menor probabilidade de sucesso. Pelo contrário, sua irmã era elogiada e muito valorizada.
Quando criança na Serra Leoa, a única preocupação de Khadija Gbla era a sobrevivência. O conceito de autismo estava além da compreensão. Hoje, Gbla reflete sobre como sua raça, gênero e deficiência afetam a eles e a seu filho. Muitas vezes sentem-se forçados a mascarar o seu autêntico eu autista para se passarem por “mais aceitáveis”, para proteger os seus filhos do estigma e da discriminação racial.
O livro exorta-nos a considerar como o mascaramento corrói o nosso sentido de identidade, os danos que causa e a difícil jornada que devemos percorrer para crescermos numa “nova” identidade e reconectarmo-nos com o nosso eu autêntico.
Se a autenticidade neurodivergente fosse abraçada em vez de estigmatizada, e as complexidades da interseccionalidade recebessem mais compaixão, talvez pudéssemos todos ser nós mesmos desde o início, sem a necessidade de nos recompormos na idade adulta.
exaustão
A produtividade como medida de autoestima é explorada nas contribuições de Danni Stewart e Erin Riley sobre “tempo de crise” e “esgotamento autista”, respectivamente. Embora a definição capitalista de “produtividade” seja um conceito socialmente construído, muitas pessoas autistas esforçam-se para além da sua capacidade de “alcançá-la”, à custa do seu bem-estar.
Para acomodar as flutuações de energia e capacidade, algumas pessoas autistas adotam o “tempo de crise”, um conceito de justiça para deficientes que consiste em ajustar o tempo para corresponder aos corpos e mentes deficientes. Um exemplo disso poderia ser permitir que pessoas autistas tenham mais tempo para concluir tarefas ou trabalhar menos horas ou horas diferentes. Contudo, apesar destes ajustamentos internos, os esforços para “acompanhar” muitas vezes falham. A exaustão virá e a máscara cairá.
A autora, escrevendo sob as iniciais LT, é uma médica de clínica geral autista, detalha a comovente constatação de que os atributos que a tornam perfeitamente adequada ao seu trabalho – o seu foco nos detalhes, a sua necessidade de previsibilidade e ordem, e a intensa atenção que presta aos seus pacientes – também a levaram ao esgotamento extremo. Sob imensa pressão de tempo, impulsionada pelas expectativas de “produtividade” da sociedade, ela teve que sacrificar seus próprios cuidados pessoais para atender aos de seus pacientes.
Do medo à afirmação
Às vezes, recuperar os nomes negativos que recebemos é uma forma de cura. O ensaio de Sara Kian-Judge transforma a experiência autista de “não se encaixar” numa celebração do poder da autenticidade e da singularidade. Ela escreve:
Historicamente eu costumava ridicularizar e condenar ao ostracismo pessoas com diferenças físicas, neurológicas e psicológicas, 'enlouquecendo', desumanizando e prejudicando minha confiança. Hoje, aberração significa viver abertamente minhas diferenças e desmascará-las e curá-las. Antes acostumada com a vergonha, a aberração agora celebra meu jeito estranho e excêntrico de ser.
Da mesma forma, Kai Ash descreve sua alegria quando as pessoas usam seu nome e pronomes corretos, enquanto ele volta no tempo para dar a seu eu mais jovem alguns conselhos sobre como abraçar a vida como um homem trans autista.
Da mesma forma, Alison Sampson relata a compreensão libertadora de que as suas “peculiaridades” e “excentricidades” são os mesmos atributos que lhes permitem criar espaços seguros que salvam vidas para outros, no seu trabalho como pastor. Estas características não são problemas a serem resolvidos, mas sim bens a serem cultivados.
Alisson Simpson. UQP
Na verdade (conforme descrito no artigo de Fiona Wright), a ironia dos relatórios de diagnóstico de autismo é que os “déficits” documentados são “todas as coisas que gostamos uns nos outros!” Estilos de conversa tangenciais, compartilhamento excessivo, “despejo de informações”, interesses especiais, reconhecimento de padrões e grandes sentimentos (para citar alguns) são precisamente as coisas que conectam as pessoas autistas e criam alegria compartilhada.
Alguém como eu oferece uma visão profundamente humana do que significa viver em um mundo neurotípico como uma pessoa neurodivergente. Não é apenas uma coleção de histórias: é um veículo de defesa de direitos que exige uma compreensão mais ampla e inclusiva da diferença.
Com tantos autores contribuindo, nem sempre havia espaço suficiente para explorar cada história em toda a sua profundidade. No entanto, esta escolha editorial parece intencional, movida pelo desejo de homenagear a imensa diversidade de experiências vividas. O grande número de relatos serve apenas para destacar a abundância de histórias que precisam ser contadas.
Coletivamente eles formam um coro retumbante, cada vez mais alto juntos, insistindo em serem ouvidos.
Este artigo foi republicado de The Conversation. Foi escrito por: Josephine Barbaro, Universidade La Trobe e Marguerite Hawke, Universidade La Trobe
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Josephine Barbaro recebe financiamento da Universidade La Trobe, do Medical Research Future Fund (MRFF), da National Disability Insurance Agency (NDIA), do Departamento de Famílias, Equidade e Habitação (DFFH) e do Departamento de Educação e Treinamento (DET), do Governo de Victoria, do Departamento de Serviços Sociais (DSS) e do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (DHHS), do Governo Australiano, das Unidades de Pesquisa em Saúde Global do Instituto Nacional de Pesquisa na Saúde do Reino Unido e da Royal Society Te Apārangi, Nova Zelândia.
Marguerite Hawke não trabalha, presta consultoria, possui ações ou recebe financiamento de qualquer empresa ou organização que se beneficiaria com este artigo e não revelou nenhuma afiliação relevante além de sua nomeação acadêmica.
