Uma em cada 14 crianças que morrem na Inglaterra tem pais próximos, de acordo com um novo estudo.
A pesquisa, liderada pela Universidade de Bristol, analisou crianças nascidas de pais que compartilham um ancestral e que morreram entre 1º de abril de 2019 e 31 de março de 2023.
Das 13.045 mortes de crianças registadas ao longo dos quatro anos, 7 por cento (926) das crianças nasceram de pais “consangüíneos”, o que significa que os pais são parentes próximos de sangue.
O padrão permaneceu consistente, com 8% documentados em 2019-20 e 7% em 2022-23.
Os dados mostram que as crianças cujos pais eram parentes próximos morriam com mais frequência devido a problemas genéticos, como anomalias cromossômicas, genéticas e congênitas. Embora a causa mais comum de morte de crianças cujos pais não eram parentes fossem motivos perinatais ou neonatais.
Karen Luyt, diretora do estudo do Banco de Dados Nacional de Mortalidade Infantil, disse: “Esta é a primeira análise desse tipo que analisa globalmente as mortes infantis relacionadas à consanguinidade em um país inteiro e ao longo de vários anos”.
“Essas descobertas são claras: 7 por cento das mortes infantis durante o período foram de crianças nascidas de pais consanguíneos. Estas crianças poderiam ter morrido por qualquer causa, mas os dados mostram-nos muito claramente que estão sobrerrepresentadas nas estatísticas de mortalidade. É necessária uma acção urgente para melhorar os resultados para este grupo.”
Ele acrescentou: “Outro aspecto revelador das descobertas é que as crianças dos bairros mais pobres contribuíram para o maior número de mortes, e isso foi verdade tanto para as crianças com pais consanguíneos como para os não consanguíneos. Na verdade, esta é uma tendência que vemos em quase todas as causas de morte infantil”.
O deputado conservador Richard Holden apresentou um projeto de lei para proibir os casamentos entre primos de primeiro grau no Reino Unido e atualmente está em segunda leitura na Câmara dos Comuns.
Senhor Holden disse O Independente: “As conclusões deste relatório são profundamente sérias e merecem ser tratadas como tal. Existem provas médicas claras e consistentes de um elevado risco genético associado ao casamento entre parentes próximos. Temos a responsabilidade de enfrentar isso honestamente, tal como devemos fazer com outros riscos do casamento entre primos relacionados com a liberdade individual e a coesão social.
“O governo já legisla o casamento noutros contextos de relacionamento próximo por razões de salvaguarda, e deveria legislar para abranger esse princípio também no casamento entre primos de primeiro grau.
“Esta evidência reforça a razão pela qual introduzi legislação para proibir o casamento entre primos de primeiro grau. As políticas devem sempre dar prioridade à saúde e ao bem-estar das crianças a longo prazo.”
Dominic Wilkinson, professor de ética médica na Universidade de Oxford, disse O Independente: ““Este estudo destaca que há um número significativo, embora de longe uma minoria, de mortes em que os pais são aparentados, e a razão pela qual isto ocorre é porque quando os pais são aparentados há um risco aumentado de doenças genéticas graves, e isso, num pequeno número de casos, pode infelizmente ser limitante da vida.”
No entanto, Wilkinson observou que o estudo não se refere especificamente aos casamentos de primos de primeiro grau, mas a todos os tipos de parentes. E acrescentou: “Se os casamentos entre primos de primeiro grau fossem proibidos, o problema levantado neste relatório não seria resolvido, porque existem outros graus de parentesco que também levam a doenças genéticas graves”.
“Se estamos a fazer políticas que dizem que podemos ter filhos e não podemos ter filhos devido ao risco de doenças genéticas, então esta é uma forma de eugenia ultrapassada e moralmente perturbadora, onde dizemos que a saúde futura da população nos permite restringir as escolhas de algumas pessoas”.
Wilkinson incentivou o apoio aos pais para que possam tomar decisões informadas sobre com quem ter filhos e os riscos elevados.
Um porta-voz do NHS disse: “Este relatório fornece mais evidências claras sobre o risco aumentado de doenças genéticas e doenças graves que surgem com pais intimamente relacionados e destaca um número preocupante de mortes em áreas mais carentes.
“Com centenas de crianças a perder a vida nos últimos anos, o NHS está a realizar um pequeno projecto-piloto que testará se enfermeiros com formação especializada nestas complicações poderiam prevenir a morte de bebés vulneráveis, visando áreas onde o casamento entre parentes próximos é predominante”.
