Jessica Cosgrove tinha apenas três anos quando foi submetida a uma cirurgia para inserção de um implante coclear.
O professor de Língua de Sinais Australiana (Auslan) ainda se lembra do choque que aconteceu quando o ligaram, um ano depois.
“Lembro-me de me sentir confusa e de olhar para as paredes brancas à prova de som quando o barulho começou”, disse ela.
“Fiquei tão assustado que gritei para minha mãe: 'Estou machucado! Minha orelha está doendo!' Minha mãe não entendia, ela apenas dizia: 'Não, está tudo bem!' Mas me senti muito desconfortável.”
Agora com 37 anos, a mãe de Perth vive com uma forma de surdocegueira conhecida como síndrome de Usher e não se arrepende da decisão de parar de usar o implante coclear alguns anos depois de ele ter sido instalado.
“A surdez não é uma tragédia”, disse ele.
“É apenas uma maneira diferente de experimentar o mundo.”
O que é um implante coclear?
A cirurgia de implante coclear é rápida e relativamente simples. (ABC News: Dominic Briggs)
Um implante coclear (IC) é um dispositivo que estimula os nervos dentro do ouvido para proporcionar a sensação de som às pessoas com surdez profunda.
Uma parte do implante é colocada atrás da orelha, capta o som e o converte em padrões de estimulação nervosa.
A outra parte é implantada sob a pele atrás da orelha e possui eletrodos que são inseridos na cóclea do ouvido interno.
A cirurgia de implante normalmente pode ser concluída em menos de um dia.
O Instituto Australiano de Saúde e Bem-Estar (AIHW) disse que a surdez profunda afetou aproximadamente 10.000 a 12.000 adultos e 1.400 crianças na Austrália.
Desta população, aproximadamente 2.000 adultos e 570 crianças são elegíveis para um implante coclear.
Debra Swann é presidente da organização de defesa Deaf Australia e disse que as decisões sobre a instalação de implantes cocleares em pacientes jovens eram fundamentalmente uma questão de equilibrar duas responsabilidades.
“A primeira é a obrigação dos pais de dar aos seus filhos acesso ao mundo que os rodeia”, disse ele.
“O segundo é o futuro direito da criança à autonomia, à identidade e à liberdade linguística.
“Os defensores dos surdos argumentam que os pais que escolhem um implante coclear para uma criança muito pequena estão a tomar uma decisão profunda que afecta não só a audição do seu filho, mas também a identidade do seu filho, a sua pertença cultural e o caminho de comunicação que se espera que sigam”.
A língua de sinais da comunidade surda australiana, Auslan, é reconhecida como uma língua própria, separada do inglês, com gramática e regras estruturais próprias.
Os defensores dos surdos argumentam que a língua une a sua comunidade, especialmente considerando que o uso da linguagem de sinais nas escolas já foi proibido.
Swann disse que muitos adultos surdos temem que as decisões de priorizar o uso do IC em detrimento da aprendizagem possam refletir os valores de seus pais ouvintes, e não as próprias preferências futuras da criança.
“A criança não consegue expressar se prefere crescer na cultura surda ou no mundo ouvinte”, disse ele.
“E porque os implantes requerem anos de terapia e compromisso, alguns pensam que é uma decisão que idealmente deveria envolver a criança quando esta tiver idade suficiente para compreender as suas próprias necessidades e identidade”.
A perspectiva médica
Tim Jones é vice-presidente da filial da Tasmânia do Royal Australian College of General Practitioners.
Ele disse que os ICs são “a intervenção mais eficaz” para a perda auditiva profunda, mas os médicos têm a obrigação de considerar outras opções, como a linguagem de sinais, antes de equipar as crianças com ICs.
“É absolutamente um padrão de cuidado apoiar o consentimento informado e a tomada de decisão compartilhada”, disse o Dr. Jones.
“Falando como clínico geral com grande interesse no desenvolvimento infantil, gostaria de comentar que (o debate sobre consentimento) reflecte algumas das lacunas inerentes à nossa sociedade.
“Há boas evidências de que as crianças podem receber dispositivos auditivos assistidos, como implantes cocleares e (a) uma forte educação e aprendizagem da linguagem de sinais, sem que os dois sejam mutuamente exclusivos”.
Ajudar as pessoas a encontrar “a solução certa”
Eliza Brbich diz que o acesso ao som desde tenra idade pode ajudar na fala e nas habilidades sociais. (ABC News: Dominic Briggs)
A fonoaudióloga Eliza Brbich, de Perth, trabalha no setor há 16 anos.
Ele disse que os implantes cocleares são uma boa opção para pessoas que não obtêm benefícios suficientes com aparelhos auditivos convencionais.
Mas também sublinhou que “o nosso trabalho é orientar as pessoas a encontrar a solução certa para elas”, o que também pode incluir o uso da linguagem gestual.
“Quando confrontados com decisões difíceis, olhar para as evidências científicas é um bom ponto de partida”, disse ele.
“Sabemos que a falta ou o acesso insuficiente aos sons nos primeiros anos pode levar a atrasos na fala, na linguagem e nas habilidades sociais e emocionais.
“Não invejo os pais que têm que decidir se vão ou não fazer um implante coclear para seus filhos.
“Esses pais estão decidindo um caminho ao longo da vida para seus filhos antes que eles tenham a capacidade de lhes dizer o que querem”.
“Eu não gostaria que minha mãe tivesse esperado.”
Ryan Malonda usando linguagem de sinais. (Fornecido: Ryan Malonda)
Ryan Malonda, de 30 anos, trabalha com tecnologia de acessibilidade para a Agência Nacional de Seguro de Incapacidade do governo em Melbourne.
Ele não se arrepende de ter recebido um implante coclear quando criança.
“Fui implantado por volta dos 17 meses, em abril de 1997”, disse ele.
“Minha cirurgia fez parte de um dos primeiros testes do sistema de implante coclear Nucleus 24.”
Malonda disse que era a pessoa mais jovem em Victoria a receber uma CI na época, já que os cirurgiões normalmente não realizavam o procedimento em bebês com menos de 18 meses por acreditarem que seus crânios eram muito pequenos.
A surdez do Sr. Malonda é classificada como neurossensorial profunda bilateral.
Como os testes auditivos para recém-nascidos não eram comuns na época, sua mãe descobriu que seu filho não conseguia ouvir até os três e seis meses de idade.
“Acho que não gostaria que minha mãe tivesse esperado até que eu tivesse idade suficiente para tomar essa decisão”, disse ele.
“Adquirir a língua o mais cedo possível é absolutamente essencial e atrasá-lo teria consequências para toda a vida.
“Naquela altura não existia NDIS ou um sistema de apoio coordenado a nível nacional para pais de crianças surdas.
“Teria sido extremamente difícil para minha mãe encontrar a comunidade surda ou garantir que eu pudesse desenvolver habilidades fluentes em linguagem de sinais.
“Essa também teria sido a sua terceira língua, já que o inglês não é a sua primeira língua.
“Portanto, teria sido difícil para ela ter acesso ao apoio que precisava para aprender a linguagem de sinais sozinha e se tornar fluente o suficiente para se comunicar comigo.”
Ele disse que os médicos da época “aconselharam a mãe a não usar linguagem de sinais (mas) não forneceram nenhuma evidência para apoiar esse conselho”.
“Disseram-lhe simplesmente para se concentrar em falar e ouvir, sem que lhe fosse mostrado o quadro completo do que uma abordagem bilíngue poderia oferecer”, disse ela.
“Pessoas surdas podem ser modelos poderosos”
Uma leve cicatriz atrás da orelha é o único sinal externo do antigo QI de Jéssica. (ABC noticias: Keana Naughton)
De volta a Perth, Jess Cosgrove usou linguagem de sinais durante toda a vida.
Quando ele tinha sete anos, seu CI foi embalado em uma caixa e nunca mais foi usado.
“Um dia vi meu irmão correndo lá fora, super animado. Perguntei à minha mãe o que estava acontecendo, mas ela insistiu para que eu colocasse meu IC e identificasse os sons”, disse ele.
“Perdi a paciência, agarrei o braço dela e gritei para ela me sinalizar. No final ela o fez, dizendo que era uma ambulância.
“Eu tinha conseguido o que queria, mas estava exausto.”
Depois disso, seus pais sucumbiram ao desejo da filha de usar a linguagem de sinais e fazer parte da comunidade surda.
Cosgrove diz que se tivesse tido a opção, ele teria dito “não” a um IC.
Para os pais que possam estar recebendo aconselhamento médico para seus filhos surdos, ele recomendou conversar com outras pessoas surdas.
“A experiência vivida difere da experiência médica”, disse ele.
“E os surdos podem ser modelos poderosos.”
