Sue Noakes sentiu um aperto no estômago ao ler uma carta com a notícia mais devastadora: ela tinha demência de início precoce.
A mãe, então com 64 anos, de West Sussex, já suspeitava há algum tempo que tinha uma doença cerebral terminal, mas ver as palavras escritas no papel foi um choque terrível.
“Acho que você nunca chegará a um acordo com isso”, disse ele ao Daily Mail, falando em apoio à campanha Derrotando a Demência com a Sociedade de Alzheimer. 'Eu despenquei. Cheguei a um lugar muito baixo, embora soubesse por mim mesmo (que o tinha).'
Sue estava mais informada do que a maioria sobre os sinais de alerta de demência depois de cuidar de sua mãe, que tinha Alzheimer, de seu pai, com demência vascular, e de seu irmão, que também tem demência de início precoce.
Então, assim que sua memória começou a falhar e ela não se sentia ela mesma, ela sabia em seu coração o que estava acontecendo com ela e disse que consultou um médico, que a encaminhou para uma clínica de memória. Apesar de insistir que apresentava sintomas de Alzheimer, ela alegou que o teste foi inconclusivo e o NHS disse-lhe que era “muito cedo” para diagnosticá-la.
Frustradas e ansiosas por uma resposta, Sue e um amigo pagaram para que ela fizesse uma tomografia cerebral privada, que revelou o diagnóstico devastador.
Ela disse: “Paguei de forma privada porque era arrastar e soltar, e quanto mais rápido você tomar o remédio, melhor será”. Mas realmente foi um (processo) muito longo, e é triste porque a gente conseguiu pagar, mas tem muita gente que não consegue (pagar).
“Foi um processo muito, muito longo, o que é realmente difícil. Eu não queria saber, mas precisava saber.
Sue Noakes afirmou que o NHS lhe disse que era muito cedo para diagnosticar sua condição e que os resultados dos testes de memória foram inconclusivos, levando-a a pagar para fazer uma tomografia cerebral privada.
Sue é fotografada com seu falecido marido de 39 anos, David, que faleceu inesperadamente em agosto.
Os comentários de Sue surgem depois de um inquérito contundente realizado em Dezembro ter revelado que o público não confia no NHS para enfrentar a crise de demência do país, com muitos britânicos a viverem com medo da doença, entre preocupações de poderem ser negligenciados num hospital ou lar de idosos em situação de falência.
O NHS estima que existam 747.269 pessoas com demência na Inglaterra, mas apenas 496.715 receberam o diagnóstico. Sue disse: 'É a doença mais irritante. Você nunca sabe se vai se infectar, então não pode se preparar e isso é muito comum.
“Se não fizermos algo a respeito e não tivermos um diagnóstico precoce, teremos uma nação de pessoas com Alzheimer, porque existem muitos tipos diferentes, e elas terão progredido além do ponto de serem capazes de obter ajuda”.
Cada pessoa vivencia a demência de maneira diferente. Utilize esta lista de verificação para ajudá-lo a tomar nota dos seus sintomas antes de falar com o seu médico de família.
“É um diagnóstico horrível, porque não há cura”, acrescentou.
Para lidar com seu diagnóstico, Sue procurou aconselhamento e depois treinou para se tornar conselheira ao lado de seu marido, David, há 39 anos.
Infelizmente, ele teve que desistir do papel quando começou a esquecer nomes.
Ao lidar com a realidade de viver com Alzheimer, Sue apoiou-se em David, que a apoiou em todos os aspectos da doença, incluindo tarefas diárias e tarefas que Sue teria dificuldade em realizar.
No entanto, David faleceu inesperadamente no trabalho em agosto, após sofrer um derrame.
'Você apenas pensa 'O que eu fiz?' Achei que o policial estava brincando porque não sabíamos que havia algo de errado (com ele). Eu esperava ir primeiro para que ele pudesse fazer as coisas que quisesse, em vez de fazer todas as coisas que eu precisava.
'Ele adorava seu trabalho. Nós nos divertimos juntos. Estávamos casados há 39 anos e já estávamos juntos alguns anos antes disso.
Sue disse que seu falecido marido David (foto com Sue) normalmente cozinhava, mas agora seus filhos tiveram que assumir a tarefa após sua morte prematura.
Sue foi diagnosticada com demência de início jovem em 2023, quando tinha 64 anos, mas disse que sabia que tinha a doença antes disso.
Ela descreveu seu marido como “Incrível, amoroso, engraçado e bastante cômico”, acrescentando que o casal havia planejado férias antes de sua morte prematura.
Para uma esposa, perder o marido é devastador em qualquer circunstância, mas para Sue foi especialmente desestabilizador, pois David foi uma força fundamental na sua vida.
Agora, ela deve completar tarefas nas quais David uma vez a ajudou, tornando a vida cotidiana consideravelmente mais difícil.
Ela disse: 'Eu começo algo, depois começo outra coisa, e então volto e 'Oh, ok, eu estava fazendo isso'. É uma loucura, certo? Eu me distraio com muita facilidade. Ou você pode pensar: “Ah, vou ligar a TV” e depois pensar: “O que é isso queimando?” Porque David cozinhava.
'Parece que tenho cérebro de pássaro, voo aqui, depois vou ali e depois vou para o jardim. Eu não uso a cozinha; Tenho uma fritadeira e ainda posso usá-la, mas não posso usar o micro-ondas.
Seus dois filhos adultos preparam refeições para ela guardar no freezer e ela as aquece na fritadeira quando precisa comer.
No entanto, Sue, que tem doença celíaca e não consome laticínios, tem dificuldade em saber quando está com fome, um sintoma que ela acredita estar relacionado com a sua demência de início precoce.
Até as compras semanais se tornaram uma tarefa árdua, pois você esquece o que precisa e tem dificuldade para escrever.
“Eu diria a David o que quero que ele escreva”, disse ele. “Então, às vezes, escrevo e acho que não tenho ideia do que diz porque não escrevi corretamente.”
Desde então, ele começou a usar o recurso de fala para texto em seu smartphone, para que você possa dizer o que quiser e ele apenas digitará em seu aplicativo de anotações.
Usar o computador e acompanhar músicas continua sendo um desafio para Sue, mas ela faz o possível para permanecer positiva e continuar fazendo as coisas que gosta: passear com sua poodle Lily e tocar violão na igreja.
Ele disse que os sinais de alerta a serem observados são quando alguém que normalmente é bom e competente em uma tarefa de repente tem dificuldade em concluí-la e quando não o é.
Sue, que era diretora da Alzheimer's Society e dirigia seus grupos de fim de semana em Horsham e Crawley, acrescentou: “A família precisa estar aberta e dizer: 'Você está bem?'”
Embora muitas pessoas acreditem que a demência se desenvolve na velhice, Sue enfatizou que conheceu adultos de até 28 anos com a doença e pediu que pessoas de todas as idades com sintomas fossem examinadas.
“Acho que é fácil as pessoas pensarem numa pessoa muito idosa que não pode realmente fazer muita coisa, mas uma senhora que conheci com a doença tinha 28 anos, para não assustar as pessoas, mas cada pessoa é diferente”, acrescentou.
“Existem muitos tipos diferentes de demência. Não gosto da palavra demência pelas conotações que tem e pode ser vista como uma palavra assustadora.'
Ela está disposta a falar e aumentar a conscientização sobre a doença, já que “durante toda a sua vida ela esteve cercada de demência”.
“Acho que é preciso haver mais pesquisas sobre medicamentos, medicamentos e coisas que possam ajudar”, disse ele. “Acho que a medicação é uma forma muito boa, mas é tão cara que a maioria das pessoas não consegue obtê-la.
'Estou em testes de drogas para que meus amigos e familiares tenham a chance de lidar com isso. Mas quem sabe?
Os pacientes com demência muitas vezes enfrentam contas de cuidados mais elevadas e não existem medicamentos disponíveis no NHS para retardar, curar ou prevenir a doença. Os dados mais recentes mostram que 76.894 pessoas morreram de demência no Reino Unido em 2024.
Sue, que também tem osteoporose crônica, lembra-se de cuidar dos pais depois que suas vidas foram afetadas pela doença de Alzheimer.
'Lembro que estava lá um dia, eram duas ou três da manhã, mas (minha mãe) achou que era de dia, então não pude deixá-la.
Sue gosta de passear e comemorar seu 25º aniversário de casamento com David em Snowdon.
'Minha mãe era a mãe mais incrível. Éramos amigos e ela estava mais feliz do que nunca na vida, pois tínhamos tido grandes problemas financeiros e ela se esqueceu de tudo isso. Você não sabe como vai se comportar com a demência.
Eventualmente, a mãe de Sue perdeu a fala e foi para uma casa onde Sue a visitava todos os dias. Ela esquecia a aparência do marido e muitas vezes se perguntava quem era o “velho” que veio vê-la. Muitas vezes ele pensava que Sue era sua irmã.
Sue trouxe fotos antigas de família para tentar lembrá-la de sua família. “É como se eu fosse a guardiã das memórias da minha mãe”, disse ela.
Sempre que a mãe ficava estressada, a casa chamava Sue, que acariciava seus cabelos até ela se acalmar e adormecer.
“Meu pai estava muito infeliz”, disse ele. 'Ele era motorista de táxi e teve que aprender Londres, todos os sistemas de mão única (para o teste de conhecimento de Londres), é alucinante. Ele estava envelhecendo; Você não faz isso quando é jovem. Eu tive que ouvir e conferir e tudo mais. “Meu pai ficou muito frustrado, muito, muito frustrado como eu, e foi triste.”
Seus pais morreram naquela mesma semana, um período solitário para Sue.
“Se eles pudessem realmente ter planejado isso, é assim que eles gostariam que fosse, é por isso que suas cinzas foram recolhidas”, disse ele.
Ela se lembrou de estar sentada com a mãe enquanto ela morria, acariciando seus cabelos e dizendo-lhe como sua mãe tinha sido maravilhosa.
Sue quer ter certeza de que fará tudo o que puder pelos filhos. 'É “Simplesmente terrível para eles”, acrescentou. “Eles cresceram vendo meus pais, depois o tio e outras pessoas com Alzheimer, e isso os assusta porque sabem o que estão vendo.”
Ela diz que controlar os sintomas é muito importante para que você possa processar mentalmente o seu diagnóstico, receber a medicação mais cedo e buscar apoio familiar.
“Eu diria que se você está preocupado, é melhor fazer um exame, porque na verdade pode ser algo que tenha uma resposta diferente”, ele compartilhou. 'Pode ser que você esteja faltando algum medicamento ou tenha deficiência de alguma coisa, porque pode ser muitas outras coisas.
'E você está inquieto, preocupado, assustado e isso está ocupando um espaço mental precioso que você não precisa ter.
'Quanto mais cedo você lidar com isso, mais rápido você conseguirá a medicação, mais rápido sua família poderá ajudá-lo e, portanto, mais forte você será, porque você sabe contra o que está lutando.
'As pessoas veem a demência como um medo real e eu temia isso. Mas na verdade ainda tenho uma vida muito boa. Prefiro ficar com David, mas é o que é.
“Tenho muitos amigos, mas tem muita gente que não tem amigos e não procura ajuda porque tem medo do diagnóstico”.
Um porta-voz da Sussex Partnership NHS Foundation Trust disse ao Daily Mail: “Reconhecemos que enquanto as pessoas esperam por uma avaliação, podem escolher opções alternativas para receber um diagnóstico”.
“Enquanto as pessoas estão na nossa lista de espera, nós as orientamos ativamente para apoiar e fazer tudo o que pudermos para ajudar.
“Oferecemos uma variedade de terapias para ajudar as pessoas com diagnóstico de demência, incluindo terapia psicológica para ajudá-las a encontrar maneiras de lidar com o impacto emocional de um diagnóstico”.
